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사회복지법인 네트워크에서는 난치성질환으로 인해 어려움을 겪고 있는 가정을 대상으로 의료비를 지원하여 치료에 대한 희망을 놓지 않을 수 있도록 돕고 있습니다.

최근 의뢰된 사례의 대상자인 혜원이(가명)는 부계 유전 질환인 척수소뇌성 운동실조증과 9년간 힘겹게 싸워오고 있습니다. 희귀 난치질환인 척수소뇌성 운동실조증은 운동신경을 좌우하는 소뇌가 작아져 걷지 못하다 전신마비에 이르는 질환입니다.

혜원이는 현재 보행이 어려워져 보조기기와 휠체어를 활용하여 생활을 이어가고 있고, 연하장애, 배변장애, 전신떨림 등의 증상으로 인하여 음식섭취가 중단되어 체중이 26kg까지 감소한 데다 다양한 합병증마저 발생하였습니다. 척수소뇌성운동실조증은 치료약이 없고 진행성 질환이기때문에 작업치료, 운동치료 등을 통해 증상을 늦추는 것이 전부입니다.

혜원이의 부모님은 의료비에 대한 부담으로 인해 잦은 갈등을 겪다 이혼을 하게 되엇고 혜원이는 어머니와 둘이 생활하고 있습니다. 이혼 후 아버지마저 희귀질환이 진행되어 양육비를 지원해 줄 수 없는 형편이 되어 버렸고, 코로나 확산 이후 활동지원사 이용에도 어려움이 있어 양육과 경제적 부담은 모두 어머니의 몫이 되어 버렸습니다.

혜원이를 돌봐야 하기에 일을 할 수 없어 정부지원금만으로 생활해야 하지만, 한달에 70만원이 넘는 치료비용을 지불하고 나면 생활비마저 남지 않는 경우가 허다합니다. 이러한 치료비를 감당하기에는 너무나 어려운 형편이라 어머니의 고민이 날로 깊어만 가는 상황이었습니다.

사회복지법인 네트워크는 혜원이가 현재의 상태를 유지하면서 치료법을 기다릴 수 있도록 난치성 질환 치료 지원을 결정하였습니다. 혜원이가 다시 건강을 찾을 수 있다는 희망을 놓지 않도록 응원 부탁드립니다.

앞으로도 네트워크는 후원자님의 따뜻한 나눔을 통해 '모두가 가족이 되는 세상', '나눔의 감동으로 기적이 되는 세상'을 만들기 위해 노력하겠습니다. 감사합니다.