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12월 19일, 네트워크에서는 서울대학교병원 어린이병동으로 하연이를 만나러 다녀왔습니다.

하연이는 에이퍼트 증후군을 앓고 있는데 머리뼈와 안면뼈에 이상이 있고

 손가락과 발가락이 붙는 질환입니다. 두개골 유합증 수술과 손가락 분리수술을 여러차례 진행하였고, 

지난 7월에 발가락 분리수술 이후 5개월만에 

지난 12월 16일에 2차 발가락 분리수술이 진행되었습니다. 

10시간의 긴 수술을 마친 하연이는 독감까지 걸려 열이올라 힘겨워 하고 있었습니다. 

소리도 내지 못하고 눈물만 흘리고 있는 하연이를 보며 참 마음이 아팠습니다.

한편으로는 긴 수술과 큰 고통들을 잘 견뎌내주고 있는 모습이 대견하였습니다.

 

하연이는 지난번 방문때보다 훨씬 많이 자라 있었습니다.

발에는 붕대를 칭칭 감고 있었지만 이제 손가락은 어느정도 분리가 되고 

건강하게 회복되어 가고 있었습니다.

 

 

 

 

 

하연이 아버님께서 해주신 말씀이 기억에 계속 남아있습니다.

 

‘이제는 하연이 아픈 사진 말고 예쁜 사진 찍어주세요.’

 

항상 하연이가 아파하는 모습들만 사람들에게 보여준 거 같아, 

이제는 하연이가 많이 건강해져 예쁘게 웃는 사진들을 

보여주고 싶어하는 마음이시지 않았을까 생각해 보았습니다.

 

하연이가 점점 건강해지는 만큼 아버님 얼굴에도 점점 기쁨이 피어나시는 것 같았습니다. 

조만간 하연이가 더 건강해지면 네트워크로 하연이와 함께 찾아오시겠다고 하셨습니다.

하연이와 손 붙잡고 오셔서 고마운 사람들에게 인사도 하고 멀리 올라오신 김에 

하루 재미있게 놀다가실 계획을 하시는 아버님의 얼굴이 너무 보기 좋았습니다.

 

며칠 뒤 하연이 아버님으로부터 붕대를 풀은 발 사진을 받았습니다.

이제는 다섯 개의 발가락이 된 하연이의 발이 아직은 아물지 않아 아픔이 느껴졌지만, 

이제는 다른 아이들처럼 다섯 개의 발가락으로 하연이가 조금씩 걸음을 뗄 모습이 그려졌습니다.

 

 

 

 하연이를 알게 되고 하연이의 회복의 여정가운데 네트워크가 함께 할 수 있다는 사실이 참 감사했습니다. 

사막에 피는 꽃이 더 아름답다라는 말이 객관적으로 보기에 이루어지기 힘든 상황에서 일어나기에 

더욱 귀하고 아름다운 일처럼 하연이는 존재자체로 아름다운 사막에 피는 꽃과 같다는 마음이 들었습니다.

우리가 하연이에게 전해준 작은 온기와 희망이 모여 하연이게 힘이 되어 새로운 희망이 되고

 그것은 우리에게 다시 무엇으로도 바꿀 수 없는 더욱 진한 감동으로 돌아왔습니다. 

 

하연이에게 아직 많은 수술이 남아있지만 지금까지 잘 견뎌내준 것처럼 

잘 견뎌내주고 건강하게 성장할 수 있도록 네트워크도 계속해서 응원하며 함께 하겠습니다.