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희망을 버리고 용기를 내세요! - 희귀난치성질환 환아 이야기

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작성자 관리자
댓글 0건 조회 6,286회 작성일 19-06-17 18:46

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사회복지법인 네트워크는 지난 513일 희귀난치성질환 지원 대상자가 입원해있는 


서울대학교 어린이병원에 다녀왔습니다.  올해 20살로 성인이 된 요한이는 


초등학교 이후로 두발로 걷지 못하고 있습니다


 


퇴원을 반복하던 요한이의 증상이 호전되어 오랜만에 집에서 생활을 하던 것도 잠시


갑작스런 심정지 증상이 찾아와 즉시 서울대학교 어린이 병동으로 후송되었고


중환자실에서 치료를 받았습니다.


 


 


얼마나 아플까요, 얼마나 힘이 들까요...


이런 요한이의 곁에는 언제나 방긋 웃는 어머니다정한 누나가 있습니다.




 


 

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매일 병원에서 요한이를 돌보며 사투를 벌이시는 요한이 어머니... 이제는 익숙하다고 하십니다.


 




“사람들이 희망을 가지라고해요. 하지만 그 말은 위로가 되지 않더라구요. 


저는 오히려 이렇게 말하고 싶어요. 희망을 버리고 ‘용기‘를 가지라고요. 


엄마인 제가 용기를 내서 아이를 위해 더 뛰는거에요.”





위로를 해드리려 했지만 되려 저희가 위로를 받고, 힘을 얻는 느낌이였습니다.


 


어머니와 대화하다보면, 되려 저희가 힘을 받는 느낌이에요.”


 




감사합니다... ^^ 저는 용기를 내서 도움을 청했고, 용기를 내서 요한이가 좋아하는 개그맨 박수홍 아저씨


에게도 연락할 수 있었어요. 아이는 아프지만 용기 내는 우리가족의 모습을 보고 요한이도 같이 용기를 내는 것 같아요.”



 


 

2.jpg

 


 


그리고 한달 후, 어머니가 말씀하신 용기, 그 용기의 효능이 나타난걸까요? 요한이에게 기적이 찾아왔습니다.


 




심정지가 와서 하늘나라로 갈뻔했는데, 요한이가 힘든 모든 순간들을 이겨냈어요


내일이면 일반실로 옮겨갑니다. 선생님들 응원 덕분이에요. 감사합니다.”





 


긴급상황을 대비하여 2주 동안이나 환자 대기실에서 숙식을 하셨다는 어머니와 요한이 누나... 


힘든 내색하나 없이 네트워크를 맞아주시고, 가는길에는 따뜻한 배웅까지 해주셨습니다.


 


 


어머니는 병원 내에서도 사회복지법인 네트워크라는 기관에 대해서 모르는 경우가 많은 것 같다며


병원에서 알게 된 같은 처지에 놓여있는 희귀난치성질환 질환으로 힘들어하는 가정에 네트워크를 소개해주십니다


아픈 아이를 돌보느랴 정신없는 부모님들은 이런 지원제도가 있는지도 모른다고 하십니다


사회복지법인 네트워크의 의료비지원 서비스를 통해 더 많은 어려운 이웃들이 함께 하기를 바라는 마음입니다.


 


 


617일 현재 요한이는 호전되어 임시퇴원을 한 상태입니다.


요한이가 지금처럼 밝고 건강하게 지낼 수 있도록 많은 응원과 후원을 부탁드립니다.


 


 


 


요한이와 같은 희귀난치성질환 환아 및 의료비지원에 도움을 주고 싶으신 분들은


홈페이지 정기 후원을 통해 참여하실 수 있습니다.


 


[정기후원 바로가기]


 


 


감사합니다.

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